Child Death by Gaucher Disease: মাসের পর মাস অপেক্ষাই সার, ওষুধ না পেয়ে বিরল রোগে মৃত্যু শিশুর, কাঠগড়ায় SSKM

বিশেষ ব্যবস্থাপনা রয়েছে, তহবিল রয়েছে, তারপরও সময় মতো পাওয়া গেল না মহার্ঘ্য ওষুধ! আর, তার জেরেই প্রাণ হারাতে হল একরত্তি শিশুকে। ঘটনার জন্য রাজ্য সরকারি সুপারস্পেশালিটি হাসপাতাল এসএসকেএম-কেই দায়ী করছেন ওই শিশুর বাবা- মা।ঘটনা প্রসঙ্গে জানা গিয়েছে, যে শিশুর মৃত্যু হয়েছে, তার নাম - অনুশ্রী ধর। মাত্র ৩ বছর বয়সেই প্রাণ হারাতে হল অনুশ্রীকে। সংবাদমাধ্যমে উঠে আসা তথ্য অনুসারে, ছোট্ট অনুশ্রী এক বিরল রোগে আক্রান্ত ছিল। যার নাম - গাউচার ডিজিজ।তথ্য বলছে, এটি একটি জিনঘটিত বিরল ব্যধি। যা মূলত পারিবারিক বা উত্তরাধিকার সূত্রে কোনও ব্যক্তির শরীরে বাসা বাঁধে। চিকিৎসা বিজ্ঞানের ভাষায় এই রোগকে বলা হয় - লাইসোসোমাল স্টোরেজ ডিসঅর্ডার (এলএসডি)। এটি গ্লুকোসেরেব্রোসিডেস (Glucocerebrosidase) নামক এনজাইমের অভাবের কারণে ঘটে। যার ফলে চর্বিযুক্ত পদার্থ (গ্লুকোসেরেব্রোসাইড) মানবদেহের অস্থি মজ্জা, লিভার এবং প্লীহায় জমা হতে শুরু করে।বিশেষজ্ঞরা বলছেন, এই ব্যধি বিরল হলেও সময় মতো ওষুধ পাাওয়া গেলে অসুখ সেরে যায়। কিন্তু, অনুশ্রী সময় মতো ওষুধ পায়নি বলে অভিযোগ উঠছে। আর, সেই কারণেই তাকে প্রাণ হারাতে হয়েছে।অনুশ্রীর পরিবার ব্যারাকপুরের বাসিন্দা। ছোট্ট মেয়েকে হারানোর পর তার বাবা-মা (বিপ্লব ধর ও শিখারানি ধর) রাজ্যে বিরল রোগ সংক্রান্ত নীতির প্রণয়ন নিয়েই প্রশ্ন তুলছেন। সংবাদমাধ্যমের কাছে তাঁরা জানিয়েছেন, গত প্রায় সাত-আটমাস ধরে তাঁরা মেয়ের ওষুধের জন্য অপেক্ষা করেছেন। কিন্তু সেই ওষুধ তাঁরা পাননি।অনুশ্রীর বাবা-মা জানিয়েছেন, তাঁদের মেয়ের জন্য প্রথমবার গত বছরের (২০২৪) সেপ্টেম্বর মাসে এসএসকেএম-এর মেডিক্যাল বোর্ডের দ্বারস্থ হন তাঁরা। এমনকী, গত ৩ মার্চ (২০২৫) থেকে এসএসকেএম-এরই অ্যানেক্স পুলিশ হাসপাতালে চিকিৎসাধীন ছিল অনুশ্রী। অভিযোগ, চিকিৎসার জন্য প্রয়োজনীয় এনজাইম রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি না দিয়েই সেখান থেকে অনুশ্রীকে ছেড়ে দেওয়া হয়। সন্তানহারা বাবা-মায়ের অভিযোগ, এসএসকেএম কর্তৃপক্ষের গাফিলতির জন্যই তাঁদের মেয়েকে হারিয়েছেন তাঁরা।প্রসঙ্গত, সুপ্রিম কোর্টের নির্দেশ অনুসারে - সারা দেশে মোট ১২টি উৎকর্ষ কেন্দ্র (সেন্টার অফ এক্সিলেন্স) রয়েছে। এই কেন্দ্রগুলির মাধ্যমে বিরল রোগের চিকিৎসার ব্যবস্থা করা হয়। এই ব্যবস্থাপনার অধীনে বিরল রোগে আক্রান্ত প্রত্যেক শিশুর জন্য বরাদ্দ থাকে ৫০ লক্ষ টাকার তহবিল। পূর্ব ভারতে সেই উৎকর্ষ কেন্দ্র রয়েছে এসএসকেএম হাসপাতালে।